DIETA SIN GLUTEN. FALTA DE INFORMACION MEDICA EN UNA PACIENTE

 4 marzo, 2018
celiaco
En un foro en USA propiciado por Medscape, una paciente se quejaba de cierta falta de información por parte de sus médicos al ser diagnosticada de CELIQUIA, (10 Things I Wish My Doctor Had Told Me About Being on a Gluten-Free Diet, Laura A. Stokowski, February 16, 2018) información que se suministra en nuestro país facilitada  por la SOCIEDADES DE CELIACOS, por lo que felicito a la catalana y a la nacional, por su excelente labor.

Os transcribo sus comentarios y los míos que os pueden a todos, o casi todos,  ser de interés

Escribe la enferma afecta de celiaquía:

“Me diagnosticaron enfermedad celíaca en la edad adulta, unos años después de tener mi segundo hijo. Un bajo nivel de hierro en los análisis de sangre rutinarios hizo que mi gastroenterólogo dedujera astutamente que podría tener enfermedad celíaca. Sin embargo, después de confirmar el diagnóstico, me dijo muy poco más que seguir una dieta libre de gluten. Como profesional de la salud, investigué las implicaciones de una dieta sin gluten para entenderla mejor. Aquí hay 10 cosas que desearía que mi médico me hubiera dicho cuando me diagnosticaron la enfermedad celíaca por primera vez.

  1. Los sustitutos sin gluten son aproximadamente el doble de caros que los alimentos estándar, son más costosos de producir y no se venden en cantidades suficientemente altas a precios bajos (Dr Tormo: de acuerdo, no comment)
  2. Los sustitutos sin gluten son menos nutritivos y engordan más que los alimentos equivalentes a base de trigo. No hay nada “saludable” en los sustitutos de alimentos sin gluten. La mayoría de los sustitutos sin gluten también se fabrican con harina de arroz, lo que me expone a un exceso de arsénico en mi dieta. No, gracias.

(DrTormo, es cierto en parte y el peligro de la exposición al arsénico se cierne sobre los que se quitan el gluten de la dieta ; cualquier arroz tiene algo de arsénico como he comentado en mi web, pero poca cantidad, hasta el extremo que dos veces por semana se puede comer arroz, que no tiene gluten, sin ningún  peligro; una tercera vez por semana, se habría de lavar, hervir 7’, tirar esa agua y pasarlo a otro recipiente con agua hirviendo limpia. Por otra parte en España los productos comerciales con arroz están bien controlados).desayunando

  1. “Sin gluten” no siempre está libre de gluten. La popularidad de la dieta sin gluten para los que no tienen enfermedad celíaca ha provocado una ola de nuevas ofrendas sin gluten. Famosas cadenas de pizzerías incluso han empezado a ofrecer pizza sin gluten, aunque con grandes renuncias de que sus productos sin gluten no son apropiados para personas con enfermedad celíaca. ¿La razón? No pueden preparar los alimentos en un ambiente completamente libre de gluten, por lo que es posible que unas pocas moléculas de trigo puedan contaminar los llamados alimentos libres de gluten durante la preparación.

(Dr Tormo: en nuestro país se exigen hornos separados  para los productos sin gluten, gracias al esfuerzo de las sociedades de celiacos y otras organizaciones).

  1. Enfoque su dieta en los alimentos que son naturalmente sin gluten, no sustitutos de alimentos sin gluten. Me llevó un tiempo aprender esto. Cuando comencé a consumir alimentos sin gluten por primera vez, mi inclinación era seguir mi dieta habitual, pero sustituyendo los alimentos que solía consumir por productos sin gluten. Después de probar panes sin gluten, cortezas de pizza y pasta, descubrí que, en la mayoría de los casos, el sabor no valía la pena. Aunque los alimentos sin gluten han mejorado, he encontrado que un sándwich se come mejor en una envoltura de lechuga.celiaquia

(Dr Tormo: los productos comerciales en nuestro país que se etiquetan “sin gluten”, son de confianza. Invitamos a la pacciente de USA que nos visite).

  1. Después de estar libre de gluten por un período de tiempo, no tolerarás el gluten; comer cualquier cantidad significativa te pondrá muy enfermo. No estaba preparado para esto y tuve una experiencia de aprendizaje cuando un empleado de restaurante mezcló las pizzas de dieta especial, dándome lo que pensé que era una pizza sin gluten. No lo era. Debí haberlo sabido por su excelente sabor, pero seguramente lo aprendí cuando me llevaron en  una ambulancia al hospital por vómitos severos, diarrea e incapacidad para caminar o incluso levantarme. Después de otra experiencia con un importante episodio involuntario de ingestión de gluten, ahora también llevo promethazina (Phenergan®) cuando como fuera de casa. Aunque he tenido muy pocas ingestiones accidentales, no deseo que me lleven al hospital cuando ocurran.

(Dr Tormo: efectivamente y no está publicado, pero muchoceliaquias pacientes celiacos, al tiempo de suprimir el gluten, desarrollan  una alergia tipo IgE y una pequeña ingesta puede provocar de inmediato problemas más o menos severos; esto no sucede en todos los celiacos, ya que muchos no se enteran si hacen pequeñas transgresiones, que por supuesto deben siempre evitar).

  1. Cuando empecé a investigar la dieta libre de gluten, seguí viendo esta advertencia:”Una molécula es tan mala como un bocado”. Me aterrorizaba al principio, pero me di cuenta de que nunca podría comer fuera o viajar si me preocupaba incesantemente. Así que sigo usando la tostadora familiar y horneando cosas (para otras personas) con harina de trigo. Soy tan cuidadoso como puedo con lo que como. Nunca he tenido síntomas clínicos de exposiciones a trazas desconocidas, pero soy consciente de que podrían estar haciéndome daño
  2. ¿Cómo sabré si mi dieta está realmente libre de gluten? Le pregunté a mi gastroenterólogo; él se sorprendió y respondió que la gente generalmente quería saber cuánto gluten podían comer. Eventualmente me sometí a otra endoscopia para descubrir que mi vellosidad se había normalizado, la mucosa se había curado y no tenía evidencia de enfermedad celíaca en la biopsia. Eso no significa que no tenga enfermedad celíaca, pero es tranquilizador que mi dieta no me haga daño. .paella

(Dr Tormo: para comprobar si se sigue bien la dieta sin recurrir a la biopsia intestinal, los anticuerpos IgA antitransglutaminasa no son un buen marcador pues pueden permanecer elevados muchos meses, aún siguiendo correctamente una dieta sin gluten. Podría ayudar:

7.1.- la cuantificación de la grasa en heces (en nuestro laboratoriom realizada en unos minutos con el método Fecal Near Infra Red Absorption), o dosificación de gases en aire espirado: hidrógeno, metano.

7.2 Por otra parte sepublicó un trabajo de la Univeersidad de Oslo ( A Test That May Best Biopsy in Detecting Celiac Disease,Vikas K. Sarna MD y colegas del Hospital Universitario de Oslo y de la Universidad de Oslo, Noruega, Gut 2017) que la determinación de los tetrámeros de gluten HLA DQ por citometría de flujo, que  muestra  la respuesta de células T específica del gluten en sangre ya  en el día 6 de tomar gluten, es un parámetro sensible y de respuesta rápida tras la exposición al gluten en la enfermedad celíaca”.

7.3: semejante resultado precoz se puede obtener con la dosificaión de citocinas interleukina-8, eotaxina.

7.4; También es interesante redundando en el diagnóstico precoz, el trabajo de Galatola, Martina*,?; Cielo, Donatella*,?; Panico, Camilla*; Stellato, Pio*; Malamisura, Basilio?; Carbone, Lorenzo*; Gianfrani, Carmen?, §; Troncone, Riccardo*,?; Greco, Luigi*,?; Auricchio, Renata*, Renata. Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition: September 2017 – Volume 65 – Issue 3 – p 314–320. sobre el Diagnóstico presintomático de la enfermedad celíaca en niños predispuestos: El rol del perfil de expresión génica: La expresión de un pequeño conjunto de genes candidatos en las células mononucleares de la sangre periférica puede predecir la EC al menos 9 meses antes de la aparición de cualquier signo clínico y serológico de la enfermedad).

  1. El mundo no entiende la enfermedad celíaca. Esto era obvio desde el principio.

(DrTormo: gracias al esfuerzo de las sociedades de enfermos celiacos catalana y estatal, entre otras organizaciones, en España, la información del público,  restaurantes, productores distribuidores de dietas sin gluten  es muy satisfactoria actualmente).

  1. Habiendo sido diagnosticado como adulto, durante muchos años no absorbía calcio y otros nutrientes y por lo tanto estoy en alto riesgo de padecer osteoporosis. Si hubiera sabido sobre mi riesgo de osteoporosis, podría haber buscado maneras de revertirlo antes. En cambio, se identificó muchos años después de mi diagnóstico de celiaquía, y nadie me dijo que seguir una dieta libre de gluten no iba a ser suficiente para revertir mi larga vida”.

(Dr Tormo: el estudio de la masa ósea tras el diagnóstico de la enfermedad celiaca y su seguimiento es de gran importancia para la salud del enfermo como hemos expuesto en páginas anteriores de esta web. El problema es que el procedimiemto por X RAY DENSITMETRY, en cabeza de fémur o 5ª vértebra lumbar próximas a las gónadas de uno u otro sexo, conlleva una radiación  X, mínima, pero a tener en cuenta si de ha de repetir frecuentemente para comprobar la mejoría de la masa ósea. En nuestro laboratorio por este motivo, utilizamos desde hace años métodos con irradiación cero. A tener en cuenta también que la EC se puede presentar como una osteoporosis

Por ultimo, no citado por la  paciente de USA, no olvidar el advertir o comprobar en todos los HLA DQ2-8 positivos, sean o no celiacos,  el desarrollo de una diabtes tipo 1 o tiroiditis, algo más frecuente que en la población HLA DQ2-8 negativos. De hecho, algún pariente más o menos cercano del celiaco o del HLA DQ2-8 positivos, han sufrido o sufren una diabetes tipo 1 o tiroiditis, compruébenlo, por favor.

 

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